El próximo 28 de febrero se conmemorará en Veracruz el Día Internacional de las Enfermedades Raras, dijo la presidenta y cofundadora de la Asociación Vogt Koyanagui Harada y Uveítis en México, Samantha Aguirre Vázquez.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que padecen menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes en el mundo.
El Día Internacional de las Enfermedades Raras, se determinó en Estados Unidos hace alrededor de 10 años, al ser febrero un mes atípico al tener 28 y cada cuatro años 29 días, se decidió que el último día de febrero siempre será el día de las enfermedades raras, por eso varía el 28 y el 29.
Para conmemorar el día se convocó a los ayuntamientos, a instituciones públicas y privadas para que el 28 de febrero iluminen un edificio o un monumento emblemático con algunos de los colores emblemáticos como el rosa, morado, verde o azul, indicó.
Aguirre Vázquez, explicó que existen 8 mil enfermedades raras en el mundo.
Explicó que el síndrome de Vogt Koyanagui Harada mal tratado, causa ceguera y sordera total, vitíligo, problemas neurológicos, ejemplificó.
Entre los personajes que han padecido enfermedades raras, está el científico Stephen Hawking, fallecido en el 2018, quien vivió gran parte de su vida con esclerosis lateral amiotrófica.
En México no se cuenta con evidencia científica, ni tratamiento con médicos capacitados para las enfermedades raras, dijo la presidenta y cofundadora de la Asociación Vogt Koyanagui Harada y Uveítis en México, Samantha Aguirre Vázquez.
“No estamos capacitados, en el sector salud, no cuenta con evidencia científica, con tratamiento, con médicos capacitados, es por eso que ello que se tarda mucho en diagnosticar estas enfermedades, alrededor de cuatro a 10 años tienen que pasar para que un paciente sea diagnosticado”.
Para poder llegar a un diagnóstico, Samantha Aguirre, señaló que se tiene que recurrir con varios médicos, entre ocho a 10 doctores, sin embargo el 80 por ciento de las personas que tienen algún tipo de este tipo de enfermedades no han sido diagnosticados y no lo saben.
“Se estima que en México el 80 por ciento no ha sido diagnosticado, somos el 7 por ciento de la población nacional”.
La también miembro de la Alianza de Pacientes con Uveítis en Latinoamérica, añadió que Veracruz tiene el 6.2 por ciento de la población que padece una enfermedad rara.
“Veracruz ocupa alrededor del 6.2 por ciento de la población, es como un aproximado de 400 a 400 mil 50 personas”.
Añadió que mientras la enfermedad no es diagnosticada, la persona puede agravar y muchas veces puede llegar a una discapacidad total, o incluso la muerte.
Al ser entrevistada en Veracruz, aagregó que para estas enfermedades no hay cura, se puede llevar tratamientos, sin embargo es agresivo y “muy costoso”.
Por otra parte, el 95 por ciento de las personas diagnosticadas, son diagnosticadas incorrectamente lo que hace que su vida se vaya entorpeciendo ya que hay complicaciones debido a que aumenta la discapacidad, puntualizó.
Aseguró que muchas de estas enfermedades mal diagnosticadas y mal tratadas llevan a una muerte muy temprana, incluso niños con enfermedades raras no llegan a sobrevivir más de los 10 años de edad por no recibir tratamiento.
Por el contrario, llevar el tratamiento correcto podría dar una longevidad de más de 80 años sin ningún problema.
Las más comunes son enfermedades neurológicas, entre otras también está el lupus y las enfermedades visuales, la uveítis, las enfermedades reumáticas, artritis reumatoide, espondiloartritis, todas estas son muy comunes en zonas de costa y zona sur, informó.
Explicó que alrededor del 80 por ciento de las personas que padecen una enfermedad rara, pueden llevar una vida normal, si esta enfermedad rara no dificulta, no empieza a detener la movilidad o problemas neurológicos visuales.
Samantha Aguirre, añadió que si las personas tienen malestares y no les han diagnosticado nada a pesar de haber visitado al médico, pueden contactar a la asociación a través de redes sociales uveitismexico, en Instagram aparecen como asociaciónuvkh, así como al 229 481 7132.
La asociación tiene especialistas reumatológicos, neurológicos, oftalmológicos, que colaboran para dar seguimiento a los pacientes, también se brinda apoyo mental y emocionalmente a los pacientes.